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Présentation de la maladie de Maximilien

Maximilien est atteint d'une maladie très rare qui ne compte que 10 personnes atteintes en France et 1000 dans le monde. Cette maladie est appelé Xeroderma Pigmentosum (X.P) n'est pas contagieuse, mais il n'existe pas de traitemant. Cette maladie l'empêche de s'exposer aux rayons du soleil (appelé U.V.) ou sa beau brûlerait et il pourrait avoir de graves brûlures. Si il veut s'exposer il doit porter une combinaison venant des Etats-Unis (1000€), sa maison sa voiture et son école doivent être équipées de filtres (6000€) et il doit être enduit de crème solaire toutes les 1h30 quand il est exposé au soleil(1000€). Ces équipements doivent être changer tout les 4 ans.

Il lui ai donc très difficile de s'épanouir de la même façon que les autres enfatns de son âge. Il doit vivre tout en étant protéger de la lumière du jour, il ne peut sortir que la nuit, appart les nuits de pleine lune ou il y a des U.V.

Il faut donc organiser très souvent des manifestations pour récolter de l'argent pour les équipements et aussi pour faire connaître cette maladie très rare, aussi créer des sites internets donc l'adresse du site de maximilien est marquée dans la rubrique "contact".

Cette maladie doit être connue par tous car une maladie aussi grave doit être mise au courant. Il faut que tous nous essayons de la rendre plus courante pour aider la recherche et surtout aider Maximilien !

Si vous avez des questions en posez, vous pouvez les écrire dans le forum, et ajouter une appréciation dans livre d'or.

Axel et Nicolas

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